Kinderen van chronische of langdurig zieke ouder(s)

Ik was altijd trots op mijn survival-kid die ik opbouwde toen ik nog een kind was. Daar waar anderen prinsesjes of brandweermannen wilde zijn veranderde ik een heuse Inspecteer gadget. Tot recent was ik vooral trots op mijn gogo-gadget-arms, en laten we eerlijk zijn, dat hoedje stond me ook enig.

Laats kwam ik erachter dat niet ik maar mijn nichtje Penny de misdaden van Dr. Claw oplost. Je komt tot het besef dat je gadgets lang niet zo waardevol zijn als dat je dacht.

Bijzonder hoe je vasthoudt aan gadgets die je leerde als kind. Ik groeide op met een moeder met een spierziekte. De eerste vakantie dat de rolstoel meeging weet ik nog goed, we speelde er mee, maar de blik in de mensen om ons heen veranderde. Hoe ouder ik werd, hoe vaker de stoel erbij was en voor ik de basisschool verliet had mijn moeder een scootmobiel waarmee ze naar school kwam. Ze kwam regelmatig om met ons te lezen en ze maakte jaren lang de schoolkalender. Mijn moeder was lief en wilde helpen, iets wat ik nu zie, maar als kind schaamde ik me voor haar. Ik zag dat ze anders was en als ik daar niet aan dacht waren er wel kinderen op school die grappen over haar eigenaardigheden maakte waar ze zelf niets aan kon doen. Iets wat mij van binnen woedend maakte. Mijn moeder had ook veel slaap nodig waardoor ik in de laatste jaren van de basisschool regelmatig alleen opstond. Ik was trots op mijn zelfstandigheid en kon het ook goed alleen, ik had niemand nodig om mijn brood te smeren. Het alleen zijn gaf mij vrijheid, het hield het tempo erin, ik hoefde geen rekening te houden met.

Patronen ontstaan in de kindertijd, maar zijn er dan meer dr Gadgets en is Dr Claw dan een chronische ziekte? Ik heb gezocht, maar kon niets vinden met uitzondering van KOPP-kinderen (Kinderen van ouders met psychiatrische problematiek) het heeft overlap omdat een chronische fysieke ziekte vaak ook mentaal zeer ingrijpend is en psychiatrische problemen ook chronisch kunnen zijn. Toch is er een verschil, juist omdat het niet psychiatrisch is wordt in mijn beleving de invloed op de kinderen in het gezin onderschat. Waarom is er niets voor kinderen met chronisch of langdurig zieke ouders? Ik kan me zo voorstellen dat lotgenoten als kind of nu als volwassen ook wel eens struggelen met:

  • Je vindt dat je altijd sterk moet zijn, moeite met slachtoffer-rol
  • Jezelf willen afzonderen van het gezin om spanningen te ontlopen
  • Eenzaam
  • Je kunt met een groot schuldgevoel rondlopen omdat je niet aan de verwachtingen voldeed
  • Jezelf wegcijferen
  • Zeer zelfstandig
  • Niet zeuren over eigen problemen omdat je ouder het zwaarder heeft
  • Je mag niet verdrietig zijn over dingen die je misloopt omdat de ouder er niets aan kan doen.
  • Taken overnemen waarvan je op latere leeftijd achter komt dat deze niet zo “normaal” waren als je dacht
  • Je bekeken voelen en soms zelfs schamen in het gezelschap van je ouder
  • Verstoorde kind-ouder-relatie
  • Angsten gebonden aan het ziektebeeld

Mijn Dr Gadget installatie probeer ik nu te her programmeren. Ik voel nu dat het niet uit maakt of je jouw boterham volledig zelfstandig kunt smeren. Het gaat erom dat je hem niet alleen op hoeft te eten en best iemand mag vragen de boter door te geven.

Ik ben er echt van overtuigd dat deze kinderen extra ondersteuning moeten krijgen, juist omdat ze zich wegcijferen. Is er nazorg? Zijn er organisaties die deze kinderen al een stem geven? Hoe kunnen wij hen helpen? Hoe kunnen we elkaar helpen? Wie herkent zichzelf in dit verhaal?

Hoor graag van jullie, liefs Anke Lommen

 

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.