Het ontstaan van mijn passie door een onderzoeker met een kleine pik

Mijn moeder had een typisch gezicht, net als twee andere zussen en haar enige broer. In het gezin van vijf kinderen hadden er vier Steinert myotone dystrofie, een zeldzame maar erfelijke ziekte. Na mijn geboorte kwam de Steindert aan het licht en werd mijn moeders familielijn stapsgewijs opgeroepen voor onderzoek.

Het confronteerendste moment was niet toen ze door onderzoek het slechte nieuws kregen, nee dat was het moment dat ze alle vijf in de wachtkamer op een rij naast elkaar zaten. Een jonge ambitieuze onderzoeker, die waarschijnlijk een kleine pik had ging bij ze staan en wees met zijn vinger; “jij , jij , jij en jij hebt het, jij niet”. Helaas had deze sociaal gehandicapte onderzoeker gelijk en baseerde zijn uitspraak op uiterlijke kenmerken waar mijn familie voor die tijd nooit een waarde aan had gegeven.

Meer lezen